随着杭州多家媒体相继报道，新华社和中青报也作了详细报道。一名普通人去世的消息引起媒体，甚至是国社如此重视，是因为陈彬的经历有许多令人唏嘘和震撼的细节，也令我回忆起2003年4月采访他的情景。

　　2003年，陈彬15岁，确诊“粘多糖症”已经12年，医生根据医学文献和各种病例，预测他活不过18岁。因此我与好友郑华一起在去他家采访时，心情非常压抑和忐忑不安。被采访对象这么年轻，却已知自己的生命时日无多；生命花蕾尚未盛开，已面临即将凋谢的残酷境遇，我不知道该如何直面这位身罹绝症的少年？如何与他讨论这难以承受的沉重话题？

　　虽然已经作了充分的心理建设，但当真正与他面对时，我心里还是禁不住一阵颤抖：当时已经15周岁的陈彬，身高只有80厘米，体重仅15公斤，可谓名符其实的袖珍男孩。他俯卧在床上，下巴支撑在床沿上——这是他身体中唯一可以着力的地方，眼睛盯着电视机中正在直播的一场篮球赛。他的全身骨骼畸形，臀部扭曲，背上和胸口各突出一块拳头大的骨骼。全天24小时他不能仰卧，只能俯卧着休息；胸部以下已经基本没有知觉，手上的骨骼已经软化，手指可以向任何方向弯曲。因为身体机能退化，小便一天几十次，当时近半年来他已无法自主排泄大便，要父亲用手一点点挖出来……心、肺、肝等主要脏器都已衰退，但残酷的是，他的大脑不但非常正常，还比同龄人更敏锐。

　　陈彬俯卧在床上，下巴支撑在床沿上——这是他身体唯一可以着力的地方 摄影：陈慈林

　　气氛一度显得呆滞和压抑……我不知道该怎样开始我们的采访。陈彬并不忌讳和回避关于死亡的话题，他与父亲陈敏调侃地把死亡戏称为“开会”（即开追悼会）。他看我神情很严肃紧张，就笑着说：“叔叔，你不用紧张，千万别把我当作一个快要‘开会’的人，就把我当作一个普通人好了。”

　　他的这番话使我稍稍平静了一点。在去采访之前，就听说陈彬非常喜欢听林依轮的歌，我带了几张自己拍摄的林依轮在莫干山国际登山节上唱歌的照片，送给陈彬。陈彬的眼睛一亮，咧开嘴笑了。

　　与同龄人一样，陈彬也有强烈的好奇心，当他从当时还比较少见的数码相机显示屏中，看到郑华刚拍摄照片的回放时，咧嘴笑得很开心。

　　现场气氛渐趋正常，陈彬的父亲陈敏对我们打开了“话匣子”。陈敏告诉我们，陈彬3岁时被上海某医院确诊患上“粘多糖症”，这种病是常染色体遗传病，国内仅见数例，是目前医学技术无法治愈的疑难绝症。医生说，此病一般2至4岁发病，患者身体矮小、骨骼畸形（多发性骨发育不良），到青少年时期往往因呼吸道感染或心力衰竭死亡，很少有人活过18岁。确诊以来的12年中，陈彬已历经十多次病危。

　　随着医生预测的“大限”越来越近，很多人都劝说陈敏放弃。但陈敏说，现代医学发展迅速，许多不治之症都有了治疗手段，他要与儿子一起坚持到此病能够治愈的那一天……

　　陈彬热爱生命、热爱生活。他虽然身体有病，但他从来不把自己当病人，他要父亲每天推着轮椅送他到学校读书，他说一天不与小伙伴见面，心里就惦念。

　　陈彬身体虽然非常衰弱，却特别喜欢看激烈对抗的比赛节目，他有空就锁定央视体育频道，说起体育项目和球星，他历历如数家珍。他向我惟妙惟肖地学了一段央视体育频道主持人播报的比赛解说，他说自己最大愿望是做一名体育节目主持人；最喜爱的体育项目是足球和篮球，外国球星罗纳尔多和贝克汉姆，中国篮球运动员姚明和郑武等都是他的偶像。

　　陈彬说，篮球运动员郑武日前曾把他接到省体训大队的训练场上，为他作了一次专场表演。1.97米的郑武托起80厘米的彬彬，打算完成一次“双人扣篮”，但600多克重的篮球对身体极度虚弱的陈彬还是显得太沉重，虽然最后没有完成这个动作，但陈彬还是很兴奋。

　　罗纳尔多、贝克汉姆、姚明等获悉陈彬的事迹后，或邀请他观看比赛，或专程到杭州探望，还向他赠送了签名的足球、篮球和球衣等作纪念。

　　随着离医生断言的“坎”越来越近，陈彬的健康状况也越来越差。就在我们采访前几天，陈敏刚陪陈彬去上海某医院求诊，以寻求最后的希望，但得到的仍是同样的结论。陈敏很沮丧，陈彬反过来劝慰父亲：“爸爸，别难过了，我会继续坚持下去的。就算真的没办法了，也别太在意，每个人迟早都是要‘开会’的。等我‘开会’后，把我捐出去，让医生、专家好好研究研究，尽快寻找出医治这种病的方法，去治好得这种病的所有人……”

　　陈彬罹患绝症后，以与其年龄不相称的坚韧和勇气，演绎了生命的顽强和尊严，感动了许多人。政府和社会各界为他全家提供了坚实的支持，使陈彬不断挣脱死神的魔掌，不断突破只能活N岁的“死亡符咒”，创造了医学史上的奇迹，活到创纪录的33岁。

　　“袖珍男孩”陈彬走了，他最后的心愿已经完成——眼角膜、遗体已捐赠给浙江省红十字会和浙江大学医学院。

　　陈敏说：“我们全家都要感恩社会。我觉得遗体捐献是用特殊的方式使生命得以延续，我儿子做到了，我也应该做到。”

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