目前，我国已建立罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例。此外，国家卫生健康委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》显示，我国迄今共有207种罕见病被纳入目录，加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。

　　“中国罕见病定义研究报告”显示，罕见病是新生儿发病率小于万分之一；或患病率小于万分之一；或单病种患病人数小于14万。尽管罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。

　　10月21日，在重庆举行的“中法医学日”上，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳表示，罕见病目录的出台，能进一步促进改善罕见病患者的医疗和保障水平，助力探索中国罕见病用药保障机制。

　　据了解，在第二批加入的86种罕见病中，有26个疾病已有相关药物在国内获批上市，涉及药品36款，其中已有13款药物被成功纳入医保目录。

　　公开资料显示，2018年以来，国家医疗保障局践行以价值为基础的谈判理念，连续5年开展国家医保药品目录准入谈判工作，累计有250种创新药通过谈判新增进入目录，价格平均降幅超50%。

　　“目前进入罕见病目录的相关药物中，进入医保的占比还不高，罕见病的用药保障不能完全依靠医保解决，所以我们在这个基础上探索了‘1+4’用药保障。”王琳介绍，所谓“1+4”用药保障，“1”即医保，“4”包括商保、慈善、专项救助和个人支付。

　　王琳认为，要充分发挥“1+4”中的“4”的作用，比如在政府指导下探索和推进创新药进入商业健康保险机制，根据地方特点和能力，建立惠民保创新药目录，进一步普及民众的新健康保险意识，提高购买率，实现大数法则。

　　其次，在慈善医疗救助方面，探索建立民政、财政、医保及卫健委等部门协同机制，建立地方慈善医疗救助进入医保药品支付机制。

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