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中国罕见病目录扩容86种疾病落选病种患者怎么办?
9月18日,国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局以及中央军委后勤保障部等六部门联合发布《第二批罕见病目录》,新纳入86种罕见疾病,包括软骨发育不全、肢端肥大、短肠综合征、胃肠间质瘤、黑色素瘤等。加上2018年《第一批罕见病目录》的病种,中国目前共有207种罕见病写入目录。新目录于9月20日对外公开。
罕见病是发病率极低的一大类疾病的统称。世界卫生组织将罕见病定义为,患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病或病变。各国对罕见病定义的标准不同,如美国将罕见病定义为患病率小于1/2500,同时必须满足患病人数少于20 万,欧盟则要求罕见病患病率小于1/2000。
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